Patient:innenorganisationen (PTO) finden zwar Erwähnung im österreichischen Recht, es gibt aber keine gesetzliche Finanzierung. Die zivilrechtlich organisierten Vereine sehen sich daher in Österreich im Gegensatz zu anderen Staaten mit wesentlichen Hürden rechtlicher, finanzieller und organisatorischer Natur bei der Vertretung der Interessen der Patient:innen konfrontiert. Der Beitrag stellt in den Bereichen Information, Werbung, Forschung und Kostenübernahme durch die soziale Krankenversicherung den Status Quo dar und zeigt Handlungsbedarf auf. In diesem Rahmen wurden vor allem die Bewertung von PTO als Laien als Hindernis zur Informationsbeschaffung sowie der Mangel an gesicherten Ressourcen für eine aktive Beteiligung in Forschung und Kostenerstattungsentscheidungen identifiziert. Darüber hinaus werden PTO nicht oder nicht stimmberechtigt in diese Entscheidungsgremien einbezogen.